“芜湖三岁女童身患罕见“粘多糖病” 希望社会伸援手”

本篇文章796字，读完约2分钟

粘多糖，看到这三个字，很多人可能最先想到粘多糖，但事实上，这是一种非常罕见的疾病。 得了这个病的孩子叫宝宝，脸扭曲，关节僵硬，身体小&hellip； &hellip； 他们会受到很大的痛苦吧。 芜湖人包义平一家遭遇了这样残酷的命运。 期间，他带着女儿来合肥治疗。 女儿已经获得了骨髓移植的机会，但家人面临着巨额医疗费的困扰。

小女儿突然得了怪病

年4月，包义平的小女儿媛出生了，给这个家庭带来了很多喜悦。 但是，媛媛从3个月开始经常出现腹泻、感冒等不适症状，到医院后也未检测出任何症状。 之后几个月，媛的身体越来越差，并且眼睛越来越模糊，发育明显缓慢，出生后第17个月才可以走路，而且双腿不直，呈外八字状，背部脊椎骨出现膨胀的包裹。 最终在上海某医院，媛媛被诊断为粘多糖潴留症ⅰ型。

医生说，目前最好的治疗方法是移植造血干细胞，这样可以延长孩子的生命。

向社会求助[/s2/]

在此期间，上海医院告诉包义平，他们为媛媛找到了合适的骨髓移植供体。 但是，让包义平头疼的是，在仅靠他兼职维持的家庭中，至少50万美元的医疗费显然是无法承受的天文数字。 位于芜湖的家属家，向银行借了十几万贷款，为了治愈媛媛的病卖掉了房子，但仍有30万缺口。

终日劳碌和忧虑，包义平的妻子早早长了白发。 我女儿虽然刚上小学，但也很懂事，知道妹妹病得很重，经常帮助妈妈带妹妹，有一次写作文。 她写道:“希望成为天使，让妹妹拥有健康的身体。”

希望好心人能帮助我，挽留我还三岁的女儿。 包义平说。

□延长浏览

粘多糖病:发病率约为十万分之一

粘多糖病是一种少见的代谢性遗传疾病，发病率约为十万分之一，是蛋白酶的先天性缺陷引起的蛋白酶解代谢障碍。 患者中男性多于女性，多见于近亲结婚者的后代，多有家族史。 由于病症的侵蚀，矮小、粗犷的面孔、骨骼发育不良、智力低下等症状伴随着他们有限的生命。 粘多糖病没有相应的特效药，特异性治疗是骨髓移植。