“保时捷一季度在华交付14098辆 同比降17%”

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8月8日上午，在北大肿瘤医院附近一家叫做“癌症酒店”的酒店，肺癌患者顾前芬(化名)在短训室接受了记者采访。 北京新闻实习生陈婉婷摄影

网上进行医疗咨询，为了生存下去，喜欢尝试药物“变成大鼠”，但在灰色的药物购买途径中潜伏着“断药危机”

在癌症患者的世界里，死亡和活着都是现实，在求生的欲望面前，没有煽情。

在近2000个癌症qq群中，有来自各地的癌症患者和家属，其中也包括少数卖药者。 组的患者谁也不能保证痊愈，他们想交换各种治疗方案，找医生问药，全力以赴地生活。

小组里的人每天都在不断地变化。 有人放弃治疗退出小组，也有人加入小组寻找生命力。 聊天页面上，很多文案都在探讨对治疗方案和生活的向往。 组主李辉说，进组的很多人都和癌症打赌。 “赌对了就是运气好。 如果赌不准，就静静等待死亡”。

一些癌症患者因为之前流传的放疗和化疗找不到希望，加入患者团体，通过网络聊天为自己找药，或者通过“借钱”求生。 另一位癌症患者为了生活的希望，千里赶到一线城市的知名医院，希望医生指出生存之道。 长期以来，癌症患者暂时居住的地址被称为“癌症酒店”，每天上演着人类与疾病抗争的故事。

“癌症酒店”的常客

对50岁的酒店老板袁静来说，她见过各种癌症患者为了生活而努力的样子。

几年前，她和丈夫把自己的房子分隔成30多个小房间，按照酒店的格式准备了一天换一天的白被子，短房间很快就会营业。 袁静说，除非附近的北京大学肿瘤医院关闭，否则她就会做生意。

这个住宿的客人几乎是同一类人。 癌症患者和患者家属。 这里也被称为“癌症酒店”。 袁静见过各种各样的患者。 有些人性格孤僻易怒，有些人坐立不安，住了一天院，去医院检查后灰心丧气，匆匆离开后没有回来。

57岁的顾前芬不记得是第十次住“癌症酒店”了。

去年查出肺癌后，开始辗转于北京各医院治疗，最终成为北京大学肿瘤医院的“常客”。 她经常一个人坐公交车从鸟巢到北京大学肿瘤医院检查，中途换乘公交，经过27个网站，最终交换医生治疗方案和身体各项指标的更新数据。

每次为了看病去医院，顾前芬都不喜欢带孩子。 理由是“害怕他们会不安。 ”

即使自己家离医院不到30公里，顾前芬每次来医院接受检查，都会在医院附近呆一晚上，一个人“研究”检查结果，预约新项目的检查。

据她自己说，她这一年来“为了消灭癌细胞而努力”。

在线生存群

顾前芬有三部手机，一部用于生活，另两台用于加入多个癌症患者的微信群和qq群。 不到一分钟，两部手机就会振动几十次。

中国到底有多少癌症患者，这没有确切的数据。 但是，她加入的10多人上限为2000的癌症患者qq群几乎是满员。

河北省人王攀是其中一个小组的组长，半年前，他看着母亲因肺癌抢救无效去世。 他没有转让或退出集团的主要身份，而是与患者集团内的其他患者不断交流肺癌的治疗。 他买了一本厚厚的医学书和肿瘤医生交流。 用他的话说，妈妈生病后的两年多里，自己从只会写代码的程序员变成了癌症行业的“公知”。

变长了。 一点知识储备都没有的患者和家人单独和国王私聊。 我希望他给我一些治疗的建议。

“在这个信息轰炸的时代，患者正在寻求权威通俗的科学知识。 ”王攀提出建议后，一般强调让患者再次咨询医生。

虽然各组的癌症类型不同，但有共同的特征。 患者群体表现出强大的自我保存和学习能力。 他们阅读医学书籍和文献，从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗等专业术语。 王攀和顾前芬将发布癌症知识的微信公众平台、微信和qq群、微博、个人网站表达为自己的“四大科普教材”。

广州某三甲医院的肿瘤内科医生认为，在某种程度上，这些患者的知识更新速度比普通医生要高。 12 >